Jeg kunne have passet nok så godt på mig selv, men ingen ved hvad der udløser sarkoidose. Jeg dyrket jo sport, bevæger mig, ryger ikke, drikker sjældent, spiser også en del sundt (men også lidt for meget af det usunde). Jeg er ikke voldsom overvægtig og en del af min overvægt skyldes endda den medicin jeg fik de første næsten 2 år. Fik store mængder binyrebarkhormon. Dem er jeg heldigvis taget af nu. Tabte mig da også hurtigt 10-12 kg. Har nu så i dag opdaget af jeg har taget 1-3 kg på igen. Det jo den forkerte vej:D
Ifølge lægerne så det slemt ud, men jeg er ikke så hårdt ramt som billeder måske har set ud til og mine lungerne er egentlig også stadig ret gode og holder sig inden for det normale. Udsigterne er svære præcis at sige. Sarkoidose brænder indimellem ud siger de. Men det tager som regel 3-5 år (eller mere?). I værste fald ødelægger det jo lungerne. Så skal der en lungetransplantation til og ellers dør man vel. Det sker dog heldigvis sjældent. Men mit har været status quo i snart et par år, så måske jeg blot må leve med det og så leve med trætheden og de små udfordringer sygdommen ellers kan give.
Ja, somme tider rager man sig bare noget til, ud af det blå. Jeg troede også at jeg gjorde alting så fornuftigt som jeg kunne. Dyrkede sport, spiste fornuftigt og varieret og ryger ikke - og kun 3 øl, eller glas vin i weekenden - men det samme som dig; Jeg spiste lidt for meget usundt oveni. Pludselig fik jeg smerter i venstre arm og lår.
Egentlig var konen mere bekymret over det end jeg, så jeg var en tur hos lægen, i starten af ugen. Han kunne ikke konstantere noget, men lørdag morgen havde det tiltaget så meget at jeg undrede mig nok og ringede til vagtlægen, som straks sendte en ambulance - med udrykning.
På hospitalet kom jeg hele møllen igennem med hjertekardiogram, blodprøver, røntgen - og lægen virkede som om det bare var rutine, for de kunne ikke rigtig se noget.
Så kom svaret fra blodprøverne; der sad en blodprop i lungerne. Fra at jeg havde bevæget mig frit rundt på hospitalet til de forskellige prøver måtte jeg pludselig ikke røre mig og blev kørt rundt i en seng, til alle former for scanninger - for det skidt kan jo bevæge sig og sætte sig andre steder i kroppen.
Det tog 3/4 år med blodfortyndende medicin før de erklærede mig rask - i den tid tog jeg også ca 10 kg på, om det havde noget med medicinen at gøre, ved jeg ikke. Men det var for meget, så jeg skar ned på alt det usunde og begyndte at svømme 3 gange om ugen, ud over det jeg lavede i forvejen og smed 16 kg i løbet af 4 måneder. For hulen man får overskud til lidt mere, efter det.
Nu har jeg dog bevæget mig 5 kg i den forkerte retning - så har lige intensiveret træningen den seneste uge, jeg gider ikke ende der igen.
Men svømning er helt genialt - og kunne vel også være det for dig, hvis du har knas med lungekapaciteten. Jeg kunne mærke en markant forskel. Der findes næppe nogen træning som er mere effektiv i forhold til det - også i forhold til træthed.
Fordelen er også at man ikke belaster sine led på samme måde som ved andre former for træning.